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先天性免疫缺陷输注人体免疫球蛋白Ph 4,能报销吗?
尊敬的社保局领导 您好! 我孩子患了先天性免疫缺陷高Igm血症,必须要每月输注人体免疫球蛋白Ph 4,才能保住生命!我们这样无免疫力的孩子就算一次小小的感冒都有可能失去生命!我孩子一生下来就经常生病,患重症肺炎,阑尾炎,弓形体寄生虫,中耳炎等等,化掉了50多万。8岁时才在重庆确诊患了先天性免疫缺陷高Igm血症,必须骨髓移植才能根治,在没移植之前必须每月输注人体免疫球蛋白Ph 4才能避免少感染,维持生命!人体免疫球蛋白很贵,对于我们这样的家庭每月输实在承受不起!我们都没有按医生要求给孩子输够量,结果悲剧又发生,孩子又感染了真菌,患了败血症,重症肺炎,低钾血症,低蛋白血症,腹腔积液,胸腔积液,心包积液等等共13种病,生命危在旦夕,现在还在重庆医治,已经花掉了18万了,全靠亲朋好友借钱医治!现在后悔莫及,等孩子医好了一定按要求给他输丙中球蛋白!尊敬的社保局领导!据2017年,新医保政策,静脉注射人体免疫球蛋白Ph4,已经纳入医保范围,咋我们市还没有执行呢?像全国患有我们这样先天免疫缺陷的孩子,输人体免疫球蛋白Ph4都报销了,就雅安的病友也报销90%请领导们可领可领我们这些孩子们吧,像我们这样普普通通的人,实在承受不起这样每月几千上万的医疗费用了!我已经像市中区医保局写了申请,也没有回复!一个不幸的家庭在等待你们的好消息!谢谢🙏
办理反馈

尊敬的网友:

您好,您在局长信箱提出的问题,我局已收悉,现回复如下。

1.根据川人社办发【2017939号文件,四川省2017版基本医疗保险药品目录发布前,2010版四川省药品目录及我省有关补充文件继续执行(2017版《国家药品目录》调整时删除的药品不再执行),其中与2017版《国家药品目录》不一致的暂按照我省现行规定执行。

2.您反映的“静注人免疫球蛋白(pH4)”,我市按照上述文件规定,执行2010版《四川省药品目录》限“儿童重度病毒感染及工伤保险”,您目前的疾病不在此限用范围内。您信中提到孩子现在已发生了感染,我局工作人员与您取得了联系,了解到参保人由于现在还在住院无法提供住院的相关资料,暂无法确定孩子是否是“重度病毒感染”,建议待孩子出院后再提交我们作进一步审核,如符合医保报销规定立即予以报销,若不属医保报销范围,,我们将进一步加强与上级部门的汇报和对接,及时了解我省新版药品目录出台时间和药品覆盖范围,积极寻求政策上的支撑。

3.您信中还提到你使用的这种药雅安能报销,我局也与雅安市医保局联系并了解到了相关情况,雅安目前也是执行的川人社办了【2017939号文件,对这种药也是执行的2010版《四川省药品目录》,限儿童重度病毒感染及工伤保险”。

    感谢您的悉心提问,欢迎您继续对人力资源和社会保障方面的问题保持关注。

乐山市人力资源和社会保障局
2018年01月24日
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